Nie chciałam tworzyć kolejnego poradnika o autyzmie. Wywiad z Ewą Czajką

– Napisałam, jak sądzę, nietypową pozycję, która przedszkolakom pozwoli zrozumieć, dlaczego ich kolega/koleżanka zachowuje się inaczej. Z kolei moje terapeutyczne zapiski powinny ukierunkować rodziców na ważne aspekty w komunikacji na linii terapeuta-dziecko-rodzic – mówi Ewa Czajka, autorka książki Autystyczny świat Tymka. 

Jak wygląda dzień w przedszkolu, w którym Pani pracuje?

Przede wszystkim jest z góry zaplanowany. Pewne elementy są stałe, jak pory posiłków czy zajęć. Pozostałe są projektowane z tygodniowym, a nawet miesięcznym wyprzedzeniem. Ma to znaczenie nie tylko dla dobrej organizacji placówki, ale też dla dzieci, szczególnie tych w spektrum autyzmu, które prezentują większą niż przeciętna sztywność behawioralną, w związku z czym strukturyzacja dnia, a także tygodnia ma dla nich olbrzymie znaczenie. Czują się wówczas spokojniejsze, a – co za tym idzie – lepiej funkcjonują. Wiem, że takie „poukładane” dni służą również dzieciom neurotypowym.

To właśnie praca w przedszkolu stała się bodźcem do napisania książki "Autystyczny świat Tymka"? Dlaczego?

W drugim roku funkcjonowania przedszkola pojawił się u nas rodzic, który zaobserwował, że jego dziecko zachowuje się odmiennie niż rówieśnicy w placówce, do której wówczas uczęszczało. To było dziesięć lat temu. Wiedza na temat całościowych zaburzeń rozwoju w tamtym czasie wśród grona pedagogicznego nie była powszechna. To był nowy problem, z którym mieliśmy się dopiero zmierzyć. Stworzyłam moje przedszkole w oparciu o ideę wspierania i pomagania innym rodzicom. Miałam doświadczenie jako mama dziecka ze specjalnymi potrzebami. Przyjęłam więc tego chłopca, choć w tamtym czasie moja wiedza na temat autyzmu była mglista. Chciałam jednak pomóc. Kierowałam się głównie intuicją – jak się później okazało: całkiem słusznie. Nigdy nie bałam się wyzwań i zawsze chętnie uczyłam się nowych zagadnień. Po tylu latach praktyki przyszedł czas, żeby co nieco o tym napisać. Nie chciałam jednak tworzyć kolejnego poradnika, tych jest na rynku wydawniczym sporo. Postanowiłam napisać historię w narracji pierwszoosobowej z punktu widzenia dziecka w spektrum i okrasić to terapeutycznymi notatkami.

Autystyczny świat Tymka to książka kierowana zarówno do dzieci jak i do dorosłych? Jak poprawnie korzystać z opublikowanych w niej treści? Jak książka może pomóc rodzicom, a jak dzieciom?

Napisałam, jak sądzę, nietypową pozycję, która przedszkolakom pozwoli zrozumieć, dlaczego ich kolega/koleżanka zachowuje się inaczej. Z kolei moje terapeutyczne zapiski powinny ukierunkować rodziców na ważne aspekty w komunikacji na linii terapeuta-dziecko-rodzic. Zakładam, że książka będzie czytana dzieciom przez rodziców lub nauczycieli. Sądzę, że będzie mógł temu towarzyszyć komentarz osoby dorosłej, a także gotowość do dyskusji z dziećmi. Część, którą stanowią zapiski z tak zwanego  zeszytu do komunikacji z rodzicami (w większości to oryginalne, rzeczywiste fragmenty mojego autorstwa kierowane do rodziców, z którymi byłam w kontakcie) zalecam wszystkim osobom pracującym z dziećmi z jakimikolwiek trudnościami rozwojowymi i edukacyjnymi. Najważniejsze w tych tekstach są nie tyle informacje merytoryczne (choć te również), co fakt, że są to treści głęboko empatyzujące z sytuacją rodziny, rodziców i dziecka. Chciałam podkreślić w ten sposób, że terapeuta w tej specyficznej relacji nie jest wyłącznie specjalistą, staje się kimś ważnym dla rodziny dziecka  z autyzmem, ponieważ ma ogromny wpływ na jego rozwój, często też spędza z nim znacząca część dnia.

Czym jest autyzm? Jak szerokie jest to pojęcie? Co ono ujmuje?

W tej chwili myślę o autyzmie jako o neuroróżnorodności. Z kolei książkowe pojęcie autyzmu, według ICD-10, czyli Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, to całościowe zaburzenie rozwoju. Za kilka lat kolejna wersja: ICD-11 będzie dokładnie dookreślała poziom możliwości intelektualnych dziecka, a także jego kompetencje komunikacyjne. To dobrze, ponieważ ukierunkuje to od samego początku pracę terapeuty, jego poczynania staną się bardziej celowe. Wracając jednak do praktycznego ujęcia, czym jest autyzm. Oczywiście są pewne stałe cechy diagnostyczne, jednak z mojej praktyki wynika, że pojemność tego zbioru zdecydowanie powinna być określana mianem spektrum, czyli całego wachlarza symptomów i objawów, niekiedy bardzo niespecyficznych. Żeby uprościć sprawę, mogę powiedzieć, że najczęściej moje działania w terapii z dziećmi w spektrum autyzmu ukierunkowane są na stymulację mowy, wprowadzenie komunikacji alternatywnej wspomagającej jej rozwój, a także na naukę identyfikowania emocji własnych i cudzych, ich kontrolę (w tym kontrolę złości, która w wyniku frustracji może przerodzić się w autoagresję lub agresję), a także naukę modelowych, czyli wzorcowych relacji społecznych, tłumaczenie kontekstów sytuacyjnych.

Autyzm nie jest chorobą – jak powiedziała Pani, to spektrum. Jak należy to rozumieć?

Wrócę jeszcze raz do tego, że ICD-10 (Międzynarodowa klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych), wkrótce ICD-11, które jest już roboczo przetłumaczone na język polski, ale jeszcze nie obowiązuje w sposób wiążący, jasno określa kryteria orzekania o autyzmie i klasyfikuje je jako całościowe zaburzenie rozwoju. Nie mówimy tu o jednostce chorobowej, tylko o pewnych specyficznych trudnościach rozwojowych, dotyczących z reguły wszystkich sfer w różnym, indywidualnym dla danej osoby stopniu. Słowo spektrum wskazuje, że jest to szeroki wachlarz objawów, niejednokrotnie trudnych do zdiagnozowania w sposób jednoznaczny.

Dlatego tytułowy Tymek lubi punktualność i porządek, ale ma problem z rozpoznawaniem emocji, zaś jego kolega, Wiktor, jest małomówny i skryty…

Tak, Wiktor również jest w spektrum, funkcjonuje nieco niżej niż Tymek, ponieważ jego mowa nie wykształciła się. W grupie mamy też inne dzieci, o których moglibyśmy powiedzieć, że są specyficzne. Miałam konkretny zamiar – chciałam pokazać, że grupa ludzi jest formacją nieoczywistą. Dobrze, żebyśmy byli otwarci na tę różnorodność i próbowali ją zrozumieć. Nie twierdzę, że to jest łatwe, dlatego uświadamianie i naukę należy zacząć jak najwcześniej.

Jakie sygnały powinny skłonić rodzica do diagnozowania spektrum u swojego dziecka?

Diagnozować można nawet kilkumiesięczne niemowlęta, choć – jak sądzę – wymaga to dużej świadomości rodzica albo bardzo spostrzegawczego pediatry. Wymienię kilka kluczowych symptomów, choć zaznaczam, że autyzm jest tak zróżnicowanym zaburzeniem, że mogą wystąpić tylko niektóre, a i te początkowo mogą być ledwo zauważalne. Zatem, jeśli dziecko nie reaguje na swoje imię, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, wydaje się, że nie okazuje emocji, albo wręcz odwrotnie: wykazuje emocje niespójne z kontekstem sytuacyjnym, nie wskazuje palcem, nie dzieli wspólnego pola uwagi, prezentuje stereotypie (np. machanie rękami, kręcenie się w kółko), występują u niego echolalie, wówczas konieczna jest diagnoza. Dzieci do około 30 miesiąca życia każdy rodzic może samodzielnie przebadać on-line testem przesiewowym Badabada. To bezpłatne narzędzie, z dużym marginesem błędu, jednak wskaże, czy konieczne są dalsze konsultacje. Szybciej symptomy autyzmu u malucha zauważą rodzice, dla których nie jest to pierwsze dziecko, zatem mają już doświadczenie. W innych przypadkach możemy dostrzec to podczas obserwacji na placu zabaw, rodzinnych spotkań, gdzie są inne maluchy lub w momencie, kiedy dziecko idzie do przedszkola. Zwykle ma wtedy dwa i pół roku.  Jeśli diagnoza zostanie postawiona na tym etapie, to terapia może się rozpocząć natychmiast. Dziecko mniej więcej do 7 roku życia uczy się najszybciej i najłatwiej. Jego mózg wykazuje największą gotowość i plastyczność. Warto to wykorzystać. Oczywiście w przypadku całościowych zaburzeń rozwoju, ale też innych deficytów rozwojowych konieczna jest celowana (czyli jasno określona i dopasowana) oraz systematyczna terapia.

Jak pomagać i wspierać najmłodszych z autyzmem? Jak wygląda terapia?

Dostępność metod i form pracy z dziećmi w spektrum autyzmu jest w tej chwili zadowalająca. Trzeba pamiętać, że to, co służy jednemu dziecku, może nie być odpowiednie dla drugiego. Każde dziecko w spektrum jest inne, ma odmienne potrzeby, ponieważ rozwija się w swoim tempie. Najczęściej w terapii skupiamy się na stymulacji opóźnionego rozwoju mowy lub mowy niewykształconej. Zwykle wprowadzamy równolegle alternatywne formy komunikacji, które wspomagają naukę mówienia albo ją zastępują. Te metody, oparte na ikonach (obrazkach), fiszkach słownych lub gestach (podobnych jak w języku migowym) dają dzieciom niemówiącym możliwość komunikowania się z otoczeniem. Zauważmy, że mówienie i komunikowanie się wcale nie muszą oznaczać tego samego. Dziecko może nie mówić, ale zostać wyposażone w narzędzia do komunikowania się. Pracy wymaga zwykle rozwój inteligencji emocjonalnej, czyli nauka identyfikowania emocji własnych oraz cudzych (empatia), co jest wyjątkowo trudne dla osób z autyzmem ze względu na brak neuronów lustrzanych. Pracujemy też nad umiejętnościami społecznymi, wprowadzamy prawidłowe wzorce zachowań, tłumaczymy konteksty sytuacyjne. Praca z konkretnym dzieckiem jest ciągłym poszukiwaniem dobrych, czyli efektywnych rozwiązań.

Coraz częściej słyszy się, że u wielu osób spektrum autyzmu zostało zdiagnozowane dopiero w wieku dorosłym. Dlaczego tak późno? Jak pomagać takim osobom?

Późne diagnozy dotyczą osób w spektrum, które nazywamy wysokofunkcjonujacymi. To znaczy, że osoby te – mimo wewnętrznych trudności rozwojowych – zdołały samodzielnie lub z pomocą środowiska wykształcić strategie zastępcze, czyli same nauczyły się kompensować specyficzne trudności, które u nich występowały. Niemniej wielu dorosłych, zyskując świadomość, że problemy które dotknęły ich w dzieciństwie i w wieku nastoletnim mogą zostać nazwane, chętnie korzysta  z tej możliwości. To dla nich bardzo oczyszczające. Daje im to tak potrzebny spokój i wytchnienie, znosi lęk przed uczuciem, że coś jest nie tak, ponieważ się wyróżniają. Dzięki dookreśleniu, że to autyzm, mogą czuć się po prostu neurożnorodni. To daje im też wiedzę, jak pracować dalej nad ewentualnymi trudnościami. Jeśli chodzi o pomoc, to większa świadomość społeczna jest już dobrze widoczna w takich miejscach jak sklepy czy urzędy, gdzie wprowadza się specjalne godziny, podczas których muzyka jest wyciszona, światła przytłumione, a ruch znacznie mniejszy.

Jak rozwinęłaby Pani pojęcia: ADHD i zespół Aspergera? Czy to także spektra autyzmu?

Cały czas jeszcze (do momentu kiedy tłumaczenie ICD-11 nie stanie się oficjalne) diagnostycy w poradniach psychologiczno-pedagogicznych klasyfikują Zespół Aspergera w kontekście spektrum autyzmu, traktując to zaburzenie w pewnym sensie jako podtyp. Podstawową różnicą pomiędzy autyzmem i Zespołem Aspergera jest zwykle fakt, że mowa u dziecka rozwinęła się prawidłowo, a zdolności intelektualne występują na poziomie przeciętnym, czyli są w normie. To oczywiście duże uproszczenie. ADHD, czyli nadpobudliwość psychoruchowa z deficytem koncentracji i uwagi (czasem określana jako zaburzenie hiperkinetyczne) występuje bardzo często w obrazie spektrum autyzmu, jednak jest klasyfikowana jako odrębne zaburzenie zachowania i emocji.

Jeśli spojrzeć na statystyki, jak powszechny jest autyzm u dzieci?

Konkretne dane statystyczne można odnaleźć na stronach polskich ośrodków zajmujących się diagnozowaniem i terapią autyzmu. W moim przedszkolu na 54 dzieci średnio przyjmujemy siódemkę z autyzmem. Zakładam, że tendencja będzie wzrostowa, ponieważ diagnostyka jest coraz lepsza.

Rutyna i porządek pomagają? Tak jak przygotowany w przedszkolu, w Pani książce, plan dnia?

Mam wrażenie, że każdemu. Rzeczywiście dzieci z taką sztywnością zachowań, jak osoby w spektrum bardzo tego potrzebują. Plan, czyli przewidywalność zdarzeń, wpływa na taką osobę uspokajająco. Ogranicza poziom lęku, a co za tym idzie, u dzieci, które jeszcze mają trudność z kontrolowaniem emocji, również poziom zachowań autoagresywnych lub agresywnych. To prawda, że osoby w spektrum  źle znoszą zmiany, ale to nie znaczy, że jest to niemożliwe. Plan to jeden ze sposobów, żeby im pomóc się z tym uporać. W przedszkolu oprócz planu dnia, który dziecko powinno układać w towarzystwie nauczyciela czy asystenta, wisi też plan tygodnia, lista obecności i kalendarz. Dzięki temu grupa jest dobrze osadzona w rzeczywistości, ma poczucie większej kontroli, czuje się bezpiecznie.

Pani Ania, wychowawczyni Tymka, to wyjątkowa osoba. Jakie cechy powinien posiadać nauczyciel w przedszkolu integracyjnym?

Może to banalne, ale musi kochać swoją pracę. Bez tego szybko dopadnie go wypalenie zawodowe. To równie ciężkie, co satysfakcjonujące zajęcie. Nie każdy jednak może je wykonywać. Osoba dorosła wspierająca dzieci niepełnosprawne musi też umieć zadbać o siebie, o swoje zdrowie psychiczne. To bardzo ważne. Pozostałe cechy, to oczywiście chęć ciągłego rozwoju, bycie dobrym obserwatorem, umiejętność wyciągania wniosków i na tej podstawie planowania oraz dopasowywania strategii terapeutycznych, poza tym: empatia, ale też asertywność, umiejętność stawiania granic, określania zasad, bycie konsekwentnym.

Wychowawczyni Tymka prowadzi zeszyt do komunikacji z rodzicami. Zapisuje w nim swoje spostrzeżenia, notuje reakcje i zachowanie Tymka, stara się pomagać i wyciągać wnioski. Takie uporządkowanie pomaga w prowadzeniu terapii dziecka? W jakich jeszcze sytuacjach wykorzystuje się i przydaje się taki zeszyt?

To jedno z prostszych narzędzi, wystarczy zeszyt i długopis, do tego odrobina czasu, by przelać myśli na papier. Taki zeszyt jest bezcenny i nie ma w tym żadnej przesady. Po pierwsze pozwala terapeucie pozostawać w ciągłym kontakcie z rodzicami dziecka. Po drugie stanowi zbiór niezwykle cennych obserwacji, które w sytuacjach kryzysowych mogą okazać się skarbnicą wiedzy, czy wręcz odpowiedzią. Z zeszytu mogą korzystać wszyscy. Zawsze zachęcam rodziców, żeby zabrali go na wizytę do psychologa, psychiatry, fizjoterapeuty, terapeuty Si, logopedy czy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dla specjalistów, którzy widzą dziecko w gabinecie stosunkowo krótko, opis jego funkcjonowania w grupie może być bardzo potrzebny i przydatny.

Czy planuje Pani kontynuację historii o Tymku? Czy spotkamy go w szkolnych realiach?

Moje doświadczenia wiążą się z dziećmi w wieku przedszkolnym. Myślę jednak, że publikacja o przygodach Tymka poza przedszkolem, na przykład na placu zabaw, w sklepie, na poczcie czy u lekarza mogłaby być równie ciekawa.

Pracuje Pani nad kolejną książką?

Kończę właśnie redakcję cyklu historii o tacie i jego dziewięcioletniej córce (rodzina jest niepełna, mama dziewczynki zmarła, gdy ta była mała). Zastosowałam tam odwróconą relację, sporą dawkę przewrotnego humoru i splotłam dwie konwencje literackie: rzeczywistość i fantazję. Teraz pozostaje zapoznać z tym dziełem wydawców i liczyć na ich przychylność.

Książkę Autystyczny świat Tymka kupicie w popularnych księgarniach internetowych: