Recenzja książki: W więzieniu ciała
Recenzuje: Justyna Gul
Outsiderka
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zespół przewlekłych i niepostępujących zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu w czasie ciąży, w czasie okołoporodowym lub w pierwszych latach życia. Objawy, ich rodzaj, zakres oraz intensywność są uzależnione od rozległości i miejsca uszkodzenia mózgu, a także od poziomu uszkodzenia struktur nerwowych, które decydują o właściwościach postawy dziecka i jego motoryczności. MPD nie oznacza jednak, że chory przestaje być człowiekiem, przestaje czuć i marzyć. Jakakolwiek forma negowania jego praw, w tym praw do godnego życia, jest prawdziwym bestialstwem, sprowadzającym oprawców do poziomu gestapowców, którzy eliminowali w czasie wojny wszelkie przejawy niedoskonałości.
Mijają lata, wzrasta świadomość społeczeństwa, ale to - niestety - nie pociąga za sobą wzrostu wrażliwości i empatii. Można wręcz odnieść wrażenie, że nadeszła najgorsza z plag XXI wieku – znieczulica, która eliminuje poczucie obowiązku oraz winy egocentrycznych jednostek. O tym, że "chory", "niepełnosprawny" nie znaczy "gorszy", przejmująco pisze autorka książki W więzieniu ciała, opublikowanej nakładem Warszawskiej Firmy Wydawniczej. Autorka posługuje się pseudonimem Basia Jeżowska, ale na stronach jej autobiografii odnajdziemy nie papierową osobę, skrywającą się za maską przybranego imienia, ale kobietę, która czuje, która się boi, ale która ma odwagę, by walczyć o swoją godność. Kobietę - należy podkreślić - bowiem nawet bliscy nie są w stanie zrozumieć, że jakakolwiek forma niepełnosprawności, czy to niepełnosprawność umysłowa, czy fizyczna, nie odziera z płci oraz potrzeby kochania i bycia kochanym.
Jeśli Basię ktoś kochał, to była to miłość trudna, niezrozumiała i toksyczna. Rodzina nigdy nie pogodziła się z jej ułomnością, na przestrzeni lat wielokrotnie dano jej odczuć, jak niewiele znaczy w społeczeństwie i jak nisko cenione jest jej życie. Wychowana właściwie przez babkę – matka uciekła w pracę, rozpoczęła studia, zaś ojciec coraz częściej szukał szczęścia w towarzystwie kolegów i w oparach alkoholu – nie zaznała czułości i bliskości. Jej codzienność pełna była zabobonów i aktów odczyniania uroków, nieraz spadały na Basię ciosy, nieraz słyszała słowa poniżenia. W źle pojętym poczuciu odpowiedzialności za stan rodzinnych finansów dziewczynce odmawiano wszystkiego - od ubrań począwszy, po podstawowe środki higieny intymnej. Zamknięta niczym w klatce, całe dnie spędzała wpatrując się w horyzont i marząc o poznawaniu świata oraz czytając.
Nawet w kwestii edukacji córki widać rażące zaniedbanie matki, paradoksalnie - nauczycielki, której powierzono nauczanie indywidualne córki. Za sprawą jej decyzji Basia ukończyła zaledwie pięć klas szkoły podstawowej, a umiejętność czytania i liczenia uznano za wystarczające w jej stanie. Tym samym odcięto jej drogę na uniwersytet, chociaż nic nie mogło przeszkodzić Basi w sięganiu po wiedzę.
Bohaterka spisuje swoją historię w wieku czterdziestu trzech lat, ale właściwie jej życie można podzielić na mniejsze fragmenty - z każdym traumatycznym wydarzeniem jakby rodziła się na nowo. Wtedy, gdy leżała trawiona gorączką, wycieńczona, a rodzina odmawiała pomocy lekarskiej. Wtedy, gdy odmówiono jej prawa do wyjścia z domu, wówczas, kiedy komputer przeznaczony dla Basi miał stać się własnością jej młodszej siostry – za każdym razem bohaterka mogła się poddać, ale przetrwała. Możliwość poruszania się na wózku otworzyła przed nią inne światy, dała szansę eksplorowania swojego otocznia i większą samodzielność, która jest tak istotna nie tylko w przypadku niepełnosprawnych, ale i każdego z nas. Komputer z dostępem do Internetu umożliwił jej znalezienie przyjaciół i, przy drobnej pomocy osoby poznanej w sieci, stworzenie książki W więzieniu ciała. Książki, która odsłania ponurą rzeczywistość i niedoskonały świat osób niepełnosprawnych. Można odnieść wrażenie, że w tym świecie brak elementarnych zasad funkcjonowania osób upośledzonych, zaś system (myślę tu o systemie opieki i świadczeń) jest zupełnie oderwany od realiów i nie spełnia swoich podstawowych funkcji – pomocy oraz gwarantowania niepełnosprawnym godnego życia.
Trudno się wypowiadać o walorach literackich książki, bowiem z każdego słowa wyzierają emocje, wielki ból, niezrozumienie, ale – co zaskakujące – również prośba o siłę, by móc wybaczyć, by nie odczuwać nienawiści. W przypadku Basi to nie ona powinna się wstydzić swojego ciała, ciała, które jest tylko zewnętrzną powłoką, schronieniem dla wrażliwego serca, czystej duszy i bystrego umysłu. Wstydzić powinni się rodzice, mieszkańcy okolicznych domów, wygłaszający niewybredne komentarze, ale przede wszystkim pracownicy służb medycznych oraz domu pomocy społecznej, których praca winna być służbą dla potrzebujących. Wypowiedzi w rodzaju Taką to tylko worek z kamieniem i do rzeki czy Szkoda, że nie można jej odesłać do wariatkowa (…) powinny być nie tylko surowo karane i stanowić podstawę zwolnienia dyscyplinarnego, ale i wypalić piętno na sumieniu zatrudnionych w domu pomocy społecznej osób. Domu, do którego Basia nie chciałaby wrócić. Dlatego właśnie w książce podany jest również numer konta, na który można wpłacać pieniądze – każda złotówka przybliża bohaterkę do własnego miejsca na Ziemi!
