Za sprawą internetu wielu rodziców nieuleczalnie chorych dzieci postanowiło podzielić się przeważnie niełatwymi doświadczeniami z innymi, którzy wśród domowników także mają kogoś podobnie dotkniętego przez los. Zaroiło się ostatnimi czasy od blogów prezentujących życie z nieuleczalnie chorymi dziećmi, pojawiły się internetowe wspólnoty i fora pozwalające wymieniać się opiniami czy uwagami. Jedną z najczęściej powtarzanych fraz jest kwestia ułatwiania egzystencji przez czerpanie z osiągnięć i przemyśleń innych. Widać zatem wyraźnie, że dzielenie się przeżyciami jest dla rodziców nieuleczalnie chorych maluchów sprawą niemal priorytetową. Dlatego też książka Jan Aldridge trafi na podatny grunt.
Autorka – psycholog i konsultant w dziecięcym hospicjum, na podstawie rozmów z bliskimi ciężko chorych maluchów napisała swoisty przewodnik po uczuciach oraz zachowaniach dorosłych, nie pomijając też sfery przemyśleń ich podopiecznych. Prowadzi odbiorców przez charakterystyczne reakcje na straszną wiadomość: strach i szok, poczucie winy, ból. Stara się wytłumaczyć zachowania dzieci, ale i przyznaje ich rodzicom prawo do rozgoryczenia czy żalu. Pokazuje najbardziej podstawowe emocje i błędy popełniane nieświadomie przez nadgorliwych w opiece rodziców. Wyjaśnia, jak powinni się zachowywać wobec cierpiących młodych ludzi, ale i jak naprawiać relacje ze współmałżonkiem czy zdrowym potomstwem, z przyjaciółmi i sąsiadami. Jan Alridge uczy, jak oswoić się z chorobą i jak ułożyć sobie życie w obliczu nieuchronnie zbliżającej się tragedii. Zajmuje się przede wszystkim możliwymi reakcjami rodziców i dzieci, ale też pokazuje jak w obliczu choroby zachowają się zdrowe maluchy czy dziadkowie.
Książka niby dotyczy uporania się z chorobą dziecka, ale jasne jest, że każdy przypadek choroby należałoby rozpatrywać osobno. Na to w niewielkim tomiku nie ma miejsca. Rodzice chorych dzieci muszą przecierać szlaki, z pomocą innych, podobnie doświadczonych. Skupia się za to Aldridge na ułożeniu sobie świata poza chorym maluchem. Stara się przedstawić sposoby na organizowanie życia towarzyskiego czy zawodowego. Podpowiada zrozpaczonym dorosłym, jak znaleźć metodę na pogodzenie się z losem. Analizuje najbardziej charakterystyczne postawy i przemyślenia rodziców dzieci nieuleczalnie chorych. Wszystko po to, by pomóc im oddalić poczucie winy i smutku.
Przytacza autorka mnóstwo przykładów zachowań i pragnień dzieci oraz ich opiekunów, przypomina, że bezcelowe jest nieopuszczanie maluchów nawet na sekundę, mówi o tym, jak ważne może być pozwolenie, by dziecko odeszło. Przedstawia kolejne przypadki śmierci młodych ludzi, którzy zdążyli zrealizować swoje marzenia dzięki wsparciu bliskich, ale i o tych pociechach, które umarły, gdy dorośli mogli już sobie z tym poradzić. Sporo tu porad, które mogą szokować odbiorców – ale być może wskazówki Aldridge pozwolą komuś znaleźć w sobie upragniony spokój. Nie ma sposobu by ukoić strach i ból rodziców nieuleczalnie chorych dzieci – i autorka tego tomu także takiego sposobu nie odkrywa. Zadaje mnóstwo pytań i pozostawia je bez odpowiedzi, wykazując tym samym solidarność z cierpiącymi i zrozumienie dla ich zmartwień. Stara się zachować dystans wobec omawianych problemów, ale w jej poradniku mnóstwo też współczucia. Myślę, że mimo wszystko samym rodzicom łatwiej się będzie opierać na wskazówkach uzyskiwanych bezpośrednio od rodzin innych chorych maluchów, a ta książka bardziej przyda się wolontariuszom w hospicjach.
