Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Jacek Hołub

Trudno podejmuje się temat, w którym to nie zawsze na ogół są chęci do przeprowadzania rozmów o przebiegu, jak wyglądał ten niełatwy czas matek, które miały szybkie myślenie w emocjach udzielającym się w momencie, kiedy spotyka je droga do przejścia niezbyt przyjemnych warunkach, opowiadaniu rodzicom na pytania dotyczące chorób dzieci oraz jak, co poniektóre osoby niezdające sobie z tego sprawy, w jakim są one i czy myślą o tym, że mogą zranić podejściem negatywnym niejedną z mam potrzebującą wsparcia, a nie słów krytyki.

Jest dla mnie niezwykłe uczucie, kiedy jako odbiorca poznaje te opowieści matek, które kochają, mają uczucia. Czasem może zdarzyć się sytuacja, że wypowiedzą słowa niepotrzebne wyrwane z kontekstu, ale należy je rozumieć. One marzą tak samo, jak każda mamy mające zdrowe dzieci, aby ich dzieci były zdrowe.

Autor książki pt. ''Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci'' Pan Jacek Hołub, ma w sobie to coś wyjątkowego, gdyż nie każda z matek zdecydowałaby się na opowiedzenie tego, co tkwi w środku, kiedy spotyka się z różnego rodzaju odbiorem choroby ukochanego dziecka.

Na twórczość Pana Jacka Hołuba zwróciłam szczególną uwagę ze względu, że porusza on ciekawe, a przy tym trudne tematyczne zagadnienia opisywane na przykładzie opowieści, które zawierają prawdziwe realia z życia, ale nie każdy potrafi to w pełni pojąć, co się przeżywa w momencie diagnozy i co należy zrobić, aby mieć w sobie siły by walczyć dla dobra chorego dziecka.

Z największą przyjemnością podjęłam się przeczytania tej książki, gdyż widzę światełko w tunelu u tych mam, które podobnie, jak bohaterki przeżywają swoje osobiste blaski i cienie życia będące nadzieją na lepsze jutro, a każda chwila spędzona z chorym dzieckiem jest na wagę złota. Jest ona bezcenna. Są wyjątkowymi mamami. Czuwają w każdej możliwej potrzebie i walczą, aby ich dzieci miały nieco lepiej, pomimo że życie nie jest im przychylne.

Poznając, te historie lepiej zrozumiemy ich świat i to, co jest dla nich najważniejsze, czy miały wsparcie, co im przeszkadza, czego potrzebują by to, co jest, jeszcze przed nimi do pokonania, aby mogło ulec zmianie przy odpowiednim podejściu do problemu niepełnosprawności w naszym społeczeństwie.

Wydawnictwu Czarne dziękuje za podarowanie mi do zrecenzowanie książki pt. ''Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci'' autorstwa Pana Jacka Hołuba.

Warto przeczytać tę książkę.

To nie jest jakaś tam kolejna książka. To nie jest wymysł autora. To nie piękna baśń ani cudowna bajka. To życie. Z całym bajzlem, problemami i kłopotami. Codzienność, z jaką zmagają się matki dzieci niepełnosprawnych. To nie tylko cierpienie ich pociech. Ale również ich własne. Cierpią, bo cierpi ich syn/córka. Boją się o ich i tak kruche zdrowie. Chuchają i dmuchają, nie patrząc na siebie. Byle im ulżyć, pomóc, pocieszyć. Niejednokrotnie nie myślą o sobie. Nie dbają o wygląd czy o swoją dietę. Mogą nie jeść, byle dziecku niczego nie brakowało. 

Jacek Hołub odważył się wejść w świat tych kobiet. Kobiet, które walczą nie dla siebie, ale dla własnych dzieci. Nie spodziewał się tak wielkiego odzewu. Choć w ostateczności nie zostało wiele chętnych, by otworzyć przed autorem bramy życia codziennego, to jednak się udało. 

Praktycznie codziennie mijamy te kobiety w pędzie codzienności. Tyle że ich nie zauważamy. Współczujemy, ale często nie rozumiemy tego, co czują czy przeżywają. Nie potrafimy, a czasami nie chcemy pomóc. Gdzieś w głowie kołacze się myśl, że przecież dostają zapomogi, zasiłki, dodatki... To po co im jeszcze pomagać - myślimy. Po to by mogli godnie żyć, a często by w ogóle mogli jakkolwiek żyć. 

Kiedy czytałam tę książkę, to raz chciało mi się płakać, a raz śmiać z goryczą z powodu sytuacji, jaką mamy w Polsce. To nie tak, że uważam, iż wszędzie indziej jest lepiej. Nie. Po prostu nie rozumiem, jak można walczyć o nienarodzone dziecko w imieniu kobiet, ale potem te kobiety z tymi dziećmi zostawić. Mając niepełnosprawne dziecko, 1400 zł zasiłku to jest na prawdę kropla w morzu potrzeb. To nie zapewni często ani leków, ani rehabilitacji, ani środków pielęgnacyjnych. Na dodatek trzeba zrezygnować z pracy, by móc ten zasiłek dostawać. Czy to jest normalne? Albo sprawiedliwe?

Dla mnie nie jest to obca sytuacja. Mam niepełnosprawnego tatę i sama jestem osobą niepełnosprawną. Jest o tyle łatwiej, że oboje jesteśmy w miarę samodzielni - na razie. Ale co przeżywa kobieta, która jest matką niepełnosprawnego dziecka oraz żoną niepełnosprawnego mężczyzny? Tylko ona wie. Ja mogę się domyślić, chyba, że los zechce doświadczyć mnie tym samym. 

Nie, książka nie wzbudziła we mnie współczucia. Poza tym, na pewno nie o to chodziło autorowi jak i bohaterkom. Oni chcą pokazać swoją walkę o codzienność, relacje rodzinne, które tak diametralnie się zmieniają, gdy pojawia się w rodzinie chore dziecko. Ukazują bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, walkę o to co im się należy. Ale przede wszystkim ogrom samotności. Krok po kroku odchodzą znajomi, przyjaciele, a czasami nawet rodzina. Zostają same i same muszą walczyć. Za siebie i za syna/córkę. 

Ocena jest poglądowa, gdyż pozycja ta nie zasługuje na ocenianie. Dla mnie jest bezcenna

"Żeby umarło przede mną. (...)" jest książką o samotnych bohaterkach, które nigdy nie pomyślały o sobie w ten sposób. Kobietach, czasami całych rodzinach, które stały się niewidzialne bo żyją w cieniu niekończących się obowiązków, wyrzeczeń i strachu. Codziennie zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również z własnymi słabościami, społeczeństwem i instytucjonalnymi formalnościami.

Presja towarzysząca im każdego dni jest nieopisana. Muszą być najlepszymi logistkami, wzorowymi pracowniczkami (nie mogą stracić pracy), specjalistkami w zakresie choroby swojego dziecka, nieugiętymi wojowniczkami w urzędach i najkochańszymi matkami. Każdego dnia przekonują się jak brutalne potrafi być życie. Codziennie stają twarzą w twarz z bezwzględnością świata i dają sobie z nią radę. Jednocześnie przeżywają chwile zwątpienia. Mówią o poświęceniu, które zabrało im życie. Ten reportaż pokazuje, że w imię miłości można niesłychanie dużo unieść. Jeśli życie nie pozwala ci na dalekosiężne plany, to najbardziej cieszy to co tu i teraz. Szczęście daje każdy dzień, w którym coś udało się załatwić, nie było bólu czy załamania nastroju. Gdyby nie miłość, życie wszystkich bohaterów byłoby bez sensu.

"Żeby umarło przede mną. (...)" budzi współczucie, a bardzo bym chciała, żeby zamiast współczucia zachęcało ludzi do działania. Dawało cywilną odwagę do zaproponowania rzeczywistej pomocy. Pomocy, o której mówi mama Justyny - zamiast szczerze mi współczuć przyjdź i weź córkę na spacer.

Bardzo pouczający reportaż o życiu z niepełnosprawnymi dziećmi. Kilka historii o walce, przedewszystkim matek, o zdrowie i dobro swoich dzieci. Jak podsumował to autor - jest to książka o miłość. Ta miłość daje siłę, nie tylko by walczyć, ale by być i przetrwać to co daje nam los. 

Książka pomaga zrozumieć matki niepełnosprawnych dzieci. Chociaż trochę, bo nie przeżywszy tego co one, nie da się tego objąć umysłem.

Warto przeczytać, by stać się bardziej empatycznym.

To pierwsza książka gdzie nie jestem w stanie zaznaczyć ilość gwiazdek.Bo jak mam ocenić książkę w której tyle jest prawdy.Jedna gwiazdka nie może być bo to nie jest zła książka,to jest bardzo dobra lektura ale czy rewelacyjna?Pod względem pisarskim na pewno tak ale sama treść jest dla mnie po prostu przejmująca do tego stopnia ,że nie powiem aby była super.Bo czym się zachwycać w tej niepozornie krótkiej książce.?Tym, że życie matek niepełnosprawnych dzieci jest prawie takie same, niczym się nie różniące.Zawsze muszą być w gotowości przy swoich dzieciach,bez względu na porę,bez względu na to czy się chce czy nie.To one Matki jak taran idą przez życie walcząc o godność swoich dzieci,gonią za pieniędzmi walą czasem głową w mur ze swej bezsilności.
"Żeby umarło przede mną"to wzruszające opowiadanie pięciu bohaterek,które oddają swe całe życie swoim niepełnosprawnym dzieciom.To historia niesamowitej miłości,bezwarunkowego oddaniu się ,o bezsilności i samotności,bo w większości przypadkach ojcowie odchodzą.Nie potrafią udźwignąć niepełnosprawności dziecka.Jak to autor doskonale sformułował "Ojciec może,a matka musi" .J.Holub poprzez tą książkę pokazał,że tak na prawdę prawo do godnego życia tych niepełnosprawnych dzieci jest zagwarantowane tylko na papierku.O prawdziwa godność walczą pozostawione sobie matki że śmiesznymi cyferkami od państwa.Tę książkę nie da się przeczytać jednym tchem,bez emocji,bo to wstrząsająca i bardzo ważna książka.To ukłon w stronę wszystkich matek o .."smutnych oczach-teza pojawiająca się w jednej z opowieści – ale o wielkich sercach przepełnionych miłością"

Reportaż, który zmiana z nóg. Który pokazuje z jaką skalą znieczulicy muszą borykać się kobiety, walczące o godny byt dla swojego chorego dziecka. Kobiety, które na każdym kroku muszą udowadniać, że jej dziecko jest pelnowartosciowym człowiekiem, wymagającym więcej opieki. Jest on o kobietach, które mogą pozostać aktywne zawodowo i powierzyć opieke nad dzieckiem opuekunce- ale znalezienie takiej graniczy z cudem. Bądź przejść na zasiłek w kwocie 1400 zl! 1400!
A tak naprawdę reportaż jest o wielkiej miłości matki do dziecka!
Polecam!

Opowiedziane własnymi słowami historie matek dzieci niepełnosprawnych, często głęboko upośledzonych. To historie o wielkim poświęceniu swojego życia, dotychczasowego komfortu jednemu celowi. Matki tracą często wsparcie partnera, powoli tracą znajomych, są zostawione same sobie, o niemalże każdą rzecz muszą się użerać, same wyszukiwać terapie, zbierać fundusze. To bardzo ciężkie życie i bohaterki podkreślają, że choć same tego nie zrobiły, nie potępiają kobiet, które nie są w stanie urodzić chore dziecko i je wychowywać (a kto jak kto, ale one mają prawo się o tym wypowiadać, bardziej od różnych medialnych moralizatorów). Cytat bądący tytułem książki oddaje w pełni wielki lęk o dziecko, gdy już zabraknie matki. Poruszająca lektura.

Dzisiaj chciałabym opowiedzieć Wam nieco o książce, która wydana została w serii Reportaż ukazującej się pod szyldem Wydawnictwa Czarnego.

Jacek Hołub w swojej książce „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” dotyka bardzo trudnego, a zarazem wciąż będącego ogromnie aktualnym tematu, jakim są codzienne zmagania rodziców/opiekunów osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami.

Autor przybliża czytelnikom historie 5 kobiet zamieszkujących różne części naszego kraju. Są to opowieści boleśnie prawdziwe, na co wskazuje już sam tytuł publikacji. Nie od dzisiaj wiadomo, iż sytuacja osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich zdecydowanie nie należy w naszym kraju do najłatwiejszych. Chociaż oczywiście uległa ona pewnym zmianom przez ostatnie powiedzmy ćwierć wieku to równie niezaprzeczalnym jest fakt, iż wszystko to dzieje się zdecydowanie za wolno i zbyt opieszale, a wiele „rozwiązań” wprowadzanych jest tak bezmyślnie, że wręcz generują kolejne problemy.

Jacek Hołub z zegarmistrzowską precyzją opisuje życie bohaterów swojej książki i ich zmagania z całą masą trudów dnia codziennego, o których przeciętny człowiek nawet by nie pomyślał wstając rano z łóżka. Obnażona zostaje tutaj również indolencja systemu socjalnego oraz wiele nazwijmy to braków w służbie zdrowia.

Jednak dla mnie nie to jest istotą tej książki, są nią natomiast ludzie z krwi i kości borykający się właściwie każdego dnia z wieloma dylematami natury psychoemocjonalnej, moralnej, a koniec końców również fizycznej, gdyż czysto po ludzku brakuje im już sił.
Ten przejmujący reportaż nie służy jednak przede wszystkim do wylewania żalów, czy pretensji do ludzi i świata. Według mnie ma on za zadanie ukazać z jednej strony ogromne poczucie osamotnienia i wyizolowania bohaterów wynikające z ich sytuacji życiowych, z drugiej natomiast może uświadomić społeczeństwu jak stosunkowo łatwo możemy podać pomocną dłoń tym, którzy bardzo często są tuż obok nas. Można zrobić to chociażby poprzez nieocenianie drugiej osoby, darowanie sobie złośliwości pod adresem wyglądających inaczej niż my, czy zwyczajne zapytanie czy możemy jakoś pomóc, gdy widzimy, że ktoś sam męczy się z pokonaniem zbyt wysokiego krawężnika lub samoczynnie zamykającymi się drzwiami etc.

Jest to lektura trudna, ale skłaniająca również do głębokiej refleksji nad tym, jak wiele jeszcze musi się zmienić, aby matki nie chciały pochować własnych dzieci nim same odejdą, gdyż w obecnej sytuacji obawiają się, że w przeciwnym razie ich latorośle znikąd nie otrzymają niezbędnej im pomocy właściwie w żadnym zakresie.

Autorowi gratuluję odwagi w podjęciu tematu oraz bycia cichym acz wnikliwym i uważnym słuchaczem głosu tych, których na co dzień prawie nikt nie słyszy.
A Was bardzo mocno zachęcam do zapoznania się z tym reportażem.

* https://www.facebook.com/Ksiazkowoczyta *
http://ksiazkowoczyta.blogspot.com/2018/12/a-droga-duga-jest.html