(Nie)mój alzheimer. Historie opiekunów
Paulina Wójtowicz

"Nie Mój Alzheimer" to książka, która opisuje chorobę z perspektywy nie samej osoby nią dotkniętej, lecz z punktu widzenia bliskich, którzy obserwują kolejne zmiany w zachowaniu i stopniową utratę rodziców, partnerów czy innych ważnych (często najukochańszych) ludzi jeszcze za ich życia.

Muszę przyznać, że początkowo dość trudno mi się czytało ze względu na sposób formułowania zdań, który nie do końca mi odpowiadał. Później było już lepiej, ale nie ukrywam, że nie zwróciłam uwagi, czy to ze względu na zmianę stylu przekazu, czy po prostu przyzwyczaiłam się do takiej formy.

Poszczególne opowieści były wciągające i przejmujące. Z pewnością przyczyniło się do tego opisanie realnych przeżyć i doświadczeń różnych osób. Na moją wyobraźnię szczególnie zadziałało to, że właściwie każdego może dotknąć choroba Alzheimera, a jest ona szczególnie uciążliwa dla osób z najbliższego otoczenia. Niektórzy chorzy zmieniają się całkowicie (wolniej lub szybciej), zatracając kontakt z rzeczywistością, tracąc kontrolę zarówno nad umysłem, jak i ciałem. W pewnym momencie często stają się całkowicie zależni od innych, a decyzje odnośnie opieki nad nimi wcale nie są łatwe. Relacje bohaterów wskazują na to, że niektórzy bliscy odsuwają się od chorych z różnych powodów. Na pomoc z zewnątrz raczej nie ma co liczyć, a opisy wskazują, że z samą diagnostyką bywa niekiedy naprawdę trudno, a niektórzy specjaliści, jakby do tego nawet czasem wykorzystywali sytuację i z nieuzasadnionych powodów odwlekają diagnozę, co jest szczególnie szkodliwe dla samego pacjenta, ponieważ należy jak najszybciej podjąć kroki, by spowolnić rozwój choroby.

Niektóre historie są naprawdę przejmujące i niejednokrotnie podziwiałam wytrwałość i cierpliwość opiekunów osób dotkniętych alzheimerem. Tym bardziej, że często sami musieli rezygnować ze swojego życia prywatnego, by zajmować się bliskimi, zostawiali ich partnerzy, którzy zwyczajnie tego nie wytrzymywali. Nie raz wybrzmiewało to, jak ważna jest profesjonalna opieka psychologiczna dla tych opiekunów, ponieważ ich życie zmienia się całkowicie - przechodzą załamania nerwowe czy stany depresyjne. Nie każdego stać, by zapewnić pobyt choremu w odpowiednim ośrodku. Nie każdy jest na to gotowy również z przyczyn emocjonalnych. Dylematy są naprawdę ogromne, a decyzje trudne. Do tego dochodzą komentarze innych ludzi - często niesłusznie oceniające.

Dodatkową wartością książki są przerywniki pomiędzy przytoczonymi historiami dotyczące bezpośrednio choroby Alzheimera - czym jest, jak ją rozpoznać, gdzie udać się po pomoc, jak wyglądają polskie realia w tym kontekście.

Polecam tę publikację, choć mam nadzieję, że czytający nie będzie miał potrzeby skorzystać ze zdobytej wiedzy.

Książka z Klubu Recenzenta serwisu nakanapie.pl.

Na samym początku chciałam zaznaczyć, że nie mamy możliwości poznać pracy z bliska opiekunów, a szczególnie najbliższej rodziny, która nie zawsze wie, co ma zrobić, kiedy są bezpośrednio świadkami doświadczającymi intensywnej całodobowej opieki nad chorymi rodzicami, ciocią, wujkiem, rodzeństwem, dziadkami lub sąsiadami.

Być może nie mamy chęci rozmawiać o chorobach, gdyż one z reguły nie należą do łatwych. Wymagają najczęściej akceptacji, czasu, przygotowania się od strony praktycznej i teoretycznej, zdobycia wiedzy, która pomoże zrozumieć sytuacje osoby chorującej na alzheimera.

Byłam mile zaskoczona tymże, autorka będąca z zawodu dziennikarką Pani Paulina Wójtowicz zdecydowała się podjąć to niezwykłe wyzwanie, które przybliży nam, jak wygląda praca opiekunów z osobami chorującymi na alzheimera w książce pt. ''Nie mój Alzheimer. Historie opiekunów''.

Istotne jest, aby zapoznać się ze wstępem, z zawartą w nim tematyczną treścią, czym będzie zajmowała się głównie autorka i co stanowi przyczynę choroby, o ile taka jest.

Należy, spojrzeć na czytaną książkę z punktu widzenia cobyśmy zrobili, gdyby ten problem dotyczył niespodziewanie naszej rodziny.

Historie opowiedziane przez opiekunów są prawdziwym świadectwem na to, jak czuli się, kiedy uczestniczyli w czasie trwania choroby osoby niezdający sobie z tego sprawy, co się dzieje wokół nich, jak to jest, gdy otaczają ich troską, miłością przebywając z nimi na co dzień. Pojawia się z czasem chwila zadumy, brakiem cierpliwości połączona z uczuciem cierpliwości. Można z łatwością wyciągnąć pierwsze wnioski dotyczące sytuacji, w jakiej oni się znajdowali, bo wyczuwalne to było, że droga, przez którą przechodzili, prosta nie jest, czy mogą liczyć na pomoc ze strony dalszej rodziny i państwa.

Gdy przeczytałam, pierwszą historię byłam pod ogromnym wrażeniem tego, w jaki sposób wnuczka opiekowała się babcią i skąd czerpała energię na wytrwanie w momencie, kiedy miała wiele zawodowych i prywatnych obowiązków, wątpliwości czy dobrze się nią zajmuje.

Jak wielka jest, potęga miłości wiedzą tylko ci, którzy widzą cierpienie z bliska i nie zawsze wiedzą, czy potrzeby wobec bliskiej osoby zmagającej się z chorobą alzheimera będąc w pełni, nieświadomą zostały wypełnione dobrze.

Uważam, że każda przedstawionych historii powinna być cenną wskazówką dla tych, którzy chcą być bardzo blisko, przełamać strach, spędzić ostatni czas, jaki pozostał i nie pozwolić na to, aby ktoś obcy zajmował się naszą najbliższą rodziną, która kiedyś była odpowiedzialna za nasze wychowanie i za to, kim jesteśmy teraz.

Nie zabraknie również w tej książce okazywanych uczuć emocjonalnych przez opiekunów, które pokazują, jacy jesteśmy naprawdę, zadając sobie w głębi serca multum pytań:

Co ja zrobię, kiedy nagle nastąpi śmierć przy mnie, Kto pomoże mi przetrwać trudne chwile. Co jeszcze mam zrobić, aby uszczęśliwić bliską mi sercu osobę, aby nie cierpiała, Czy ona mnie słyszy, Czy wie, że tu jestem, Czy jest tego świadoma, że odchodzi?

Warto przeczytać tę książkę.

Książka ta jest zbiorem piętnastu wypowiedzi opiekunów, członków rodzin osób chorych na Alzheimera na temat tego jak ta opieka wygląda, jakie są etapy choroby, trudności, z którymi się zmierza opiekun, będący jednocześnie członkiem rodziny chorego: syn, córka, synowa, mąż, żona. Zainteresowała mnie ona dlatego, że po pierwsze znałam chorych na tę chorobę, a po drugie, że bliska mi osoba była chora na podobną chorobę. Bardzo mało się o tym mówi i nikt nie zajmuje się uczuciami osób bliskich chorym, ale problemy, z którymi się spotykają, bariery psychiczne, na jakie się napotykają bliscy, uczucia jakich doświadczają, patrząc na chorobę matki, żony, ojca, teściowej, teścia, ojca są ekstremalne i wymagają specjalisty. To są choroby, które zmieniają charakter, zachowanie. To, o czym mówią ci opiekunowie z książki to to, że żeby na co dzień mieć kontakt z taką osobą i nie zwariować samemu jest potrzeba bycia przeszkolonym, poinformowaym o tym, co choroba robi z człowiekiem i jak się zachować. Choroby głowy to nie tylko pampers i zaniki pamięci ale agresja, lęki, zagubienie, odtrącanie córki a pamiętanie o synu lub przeróżne zachowania. Bycie bliskim takiej osoby to także potrzeba wsparcia.
Bardzo przeżyłam tę książkę. Już dawno nie wczułam się tak w żadną. Może dlatego, że ostatnio też odbywam wycieczki po lekarzach.
W każdym razie książka jest ciekawa, potrzebna, napisana z potrzeby społecznej, gdyż takich chorych i bliskich jest wielu.
Ją tu też informacje o tym, jakie kroki należy podjąć, gdy już się ma takiego chorego: ubezwłasnowolnienie, pomoc społeczna, ośrodki lub wsparcie. Ale i jacy lekarze. Wiele, wiele potrzebnych informacji tu jest, no i naprawdę ciężkie historie z życia różnych ludzi.
Przypuszczam, że zrobienie wywiadu przez autorkę z tymi piętnastoma osobami i wysłuchanie ich, danie wagi ich traumom i przeżyciom, było dla nich wielką terapią. Poza tym, to mówią bliscy, którzy stracili matkę, ojca, żonę.... Takie opowiedzenie o nich, jacy byli to jakaś forma przywołania ich w sercu.

Książka z Klubu Recenzenta serwisu nakanapie.pl.

Już dawno nie czytałam książki, która by mnie tak mocno poruszyła, bo też mam mamę (dzięki Bogu bez Alzheimera), która już wymaga pomocy i opieki, ale na szczęście nie aż w takim zakresie jak opisane tutaj przypadki. Nie mniej jednak lektura otworzyła mi oczy na pewne kwestie, o których wcześniej zbytnio nie myślałam, a które warto mieć na uwadze będąc  świadomym, że z roku na rok mama jest coraz mniej sprawna (ma dużo chorób) i ta opieka nad nią będzie wymagała coraz więcej czasu, energii i wysiłku. A kto wie jakie jeszcze niespodzianki los na nam może zesłać...

Warto sobie uświadomić z czym w ogóle wiąże się  CHOROBA ALZHEIMERA. Otóż jest to najczęstsza forma demencji. Wywołane przez nią zmiany w mózgu powodują zaburzenia pamięci, nastroju, zmiany osobowości, ale nie tylko. Wpływa również na podstawowe funkcje życiowe, jak : chodzenie, przełykanie, oddychanie. Co ważne - procesy degradacyjne są nieodwracalne, a sama choroba jest postępująca i nieuleczalna. Chyba najgorszym jej objawem jest utrata pamięci, wymazanie wspomnień a w efekcie degradacja wszystkich procesów myślowych.

Można powiedzieć, że jakakolwiek pomoc od różnych instytucji typu MOPS czy specjalistyczne ośrodki dla opiekunów chorych na Alzheimera jest albo bardzo trudno dostępna, albo przekraczająca możliwości finansowe danej rodziny. Rodzina chorego jest właściwie zdana sama na siebie zarówno finansowo jak i od każdej innej strony. Często opiekunowie muszą przeorganizować całe swoje życie, o czym świadczą podane tu przykłady. Od 2024 roku weszło świadczenie wspierające dla opiekunów niezależne od dochodów, o czym dowiedziałam się właśnie z tej książki.

Przytoczone tutaj historie chwytają za serce, pokazują bezsilność ludzi, którym przyszło się zmierzyć z opieką nad chorym na Alzheimera oraz postawę otoczenia, które często niesprawiedliwie ocenia na przykład oddanie członka rodziny do domu opieki, gdzie ma całodobową i profesjonalną opiekę, bo opiekun już nie daje rady i sam zaczynać podupadać na zdrowiu.

Bardzo wzruszyła  mnie opowieść AGNIESZKI o babci, którą nazywała PAPIEROŻEK i o momencie przewiezienia jej do domu opieki. Smutne to było, ale z drugiej strony ukazało niemoc i bezsilność na pewnym etapie opiekującej się nią wnuczki, która podjęła decyzję najlepszą z możliwych - dla babci i dla rodziny. Dalej MAŁGOSIA i jej mąż Darek, który odziedziczył po mamie gen PSEN1, będący najczęstszą przyczyną rodzinnej postaci Alzheimera. Następnie  MONIKA i jej teściowa, mająca niezwykle trudny charakter, który choroba jeszcze dodatkowo go wyostrzyła i Monika opiekując się teściową musi zmierzyć się z tym wszystkim i wziąć to na swoje barki. Sprawy nie ułatwia brak wsparcia rodziny w opiece nad teściową. Również DAREK opiekuje się mamą z Alzheimerem, a co gorsza choroba uwypukliła negatywne cechy jej charakteru oraz uwidoczniła częsty u takich ludzi pęd do podróżowania  i włóczęgi, zwany dronomanią. Z kolei ADAM zajmuje się żoną Wandą i kiedy ludzie pytają go jak wytrzymuje ciężar opieki nad tak chorą osobą, odpowiada: "Nie mamy wyjścia. Musimy wytrwać w tym, co nas dotknęło razem, do końca." Piękna postawa i godna naśladowania. Z kolei ALDONA opiekowała się matką, potrąconą na przejściu dla pieszych i z Alzheimerem. Sprawę utrudniał fakt, że miały ze sobą niełatwe relacje. Tak się sprawy ułożyły, że KRZYSZTOF musiał zrezygnować z dobrze płatnej pracy aby zająć się chorą mamą. Od czasu do czasu korzysta z 7-10 dniowej opieki wytchnieniowej aby móc wyjechać na krótki urlop i chociaż trochę odpocząć. Ale niczego nie żałuje, twierdząc, że jego obowiązkiem jest poświęcić się dla mamy, która na każdym etapie życia go wspierała i zawsze mógł na nią liczyć. To tylko niektóre, wybrane przeze mnie i przedstawione tu sylwetki tu dzielnych i wspaniałych ludzi, którzy dali z siebie wszystko aby móc jak najdłużej otoczyć opieką nieuleczalnie chorych członków rodziny lub w zapewnić im profesjonalną, całodobową opiekę w specjalnych placówkach opiekuńczo - leczniczych.

Z pewnością jest to książka ważna, bo podejmuje istotny temat, który może kiedyś dotyczyć większości ludzi.  Nawet jeżeli nie będziemy mieć w rodzinie chorego na Alzheimera, to przecież rodzice każdego z nas będą  na starość wymagali szczególnej troski i pomocy. Warto wiedzieć jak wygląda opieka nad chorym na Alzheimera czy po prostu nad starym i schorowanym człowiekiem, jakie taka opieka niesie ze sobą trudności, gdzie szukać fachowej pomocy oraz jak radzić sobie emocjonalnie, finansowo i organizacyjnie.  Jak zmienia się życie takiego opiekuna gdy trzeba je całkowicie przeorganizować. Ta lektura daje dosyć szeroki obraz różnych zachowań, sytuacji i w wielu przypadkach chwyta za serce, bo każda z  z tych historii  jest trudna i pełna silnych, często skrajnych emocji oraz niełatwych wyborów życiowych.  Autorka wykonała kawał dobrej i niezwykle pożytecznej roboty, bo przełamała też pewne tabu związane zarówno z samą choroba jak i różnymi sposobami radzenia sobie z  sytuacją osób, które wzięły na siebie odpowiedzialność za opiekę nad chorymi osobami. Pokazała też, że dom opieki to czasami jedyne rozsądne wyjście i pod żadnym pozorem nie wolno nikogo za to krytykować, bo dopóki sami nie znajdziemy się w podobnej sytuacji, nie mamy prawa nikogo oceniać. Polecam z całego serca.

Choroba przewlekła- brzmi zimno, smutno i przerażająco. Sztywne zapisy medyczne uświadamiają nam, że charakteryzuje się ona długim okresem trwania i wolnym rozwojem, ma też różny stopień nasilenia. Wiąże się z nią ból, narastające ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu.

Na długiej liście chorób przewlekłych znajdziemy chorobę Alzheimera, która stopniowo wyniszcza układ nerwowy człowieka. Kojarzona jest głównie z głębokimi zaburzeniami pamięci, mowy, omamami i urojeniami. Myślę, że tyle wystarczy, jeśli chodzi o szczegóły medyczne, gdyż książka autorstwa Pauliny Wójtowicz ma zupełnie inny przekaz, a już na pewno treść nie ma nikogo odstraszać. Jestem przekonana, że znaczna część społeczeństwa, która nigdy nie miała do czynienia z tą podstępną chorobą, na pierwszy plan zawsze wysunie chorego- jego cierpienie i ostatni, niezwykle smutny etap życia. Komórki nerwowe z dnia na dzień tracą swoją witalność i stają się podobne do bukietu róż- początkowo pięknego, lecz z czasem coraz bardziej bladego i słabego...

A gdyby tak W KOŃCU spojrzeć na choroby przewlekłe z zupełnie innej perspektywy? Dlaczego niemal nigdy nie zastanawiamy się nad tym, co czuje na przykład córka/syn chorego rodzica? Dlaczego nikt nie opisuje ich uczuć, na dodatek niezwykle skrajnych? Autorka dokonała niemalże cudu, gdyż doskonale udowodniła, że choroba Alzheimera to przeogromne wyzwanie- dla chorego, oczywiście, ale w dużej mierze także dla osób trzecich: rodziny, znajomych, wynajętych opiekunek czy pracowników specjalistycznych oddziałów. Uczestniczą oni w tragedii ze spojlerem włącznie, bo dobrze wiedzą, jaki będzie koniec historii.

Obrót o 180 stopni- tak mocno i nagle przekształca się życie opiekunów. Nierzadko bliski chorego musi zmienić pracę, miejsce zamieszkania, co mocno wpływa na jego przyzwyczajenia i prywatne więzi zawodowe czy rodzinne. Dochodzi masa obowiązków, które mogą zacząć działać jak domino. Jedno niepowodzenie pociąga za sobą drugie. Jestem też pewna, że choroba ta brzmi jak wyrok i wieść tę można porównać do etapów żałoby. Początkowo brzmi to dziwnie, lecz tak jest naprawdę:  pojawia się szok, niedowierzanie, apatia, potem złość, aż w końcu stopniowe oswojenie się z dramatem, pogodzenie się z nieuniknioną śmiercią ukochanej osoby.

Inną kwestią jest też sama postawa opiekuna, zwłaszcza kogoś z najbliższego otoczenia chorego. Zastanówmy się, czy w tak trudnym czasie można choć przez chwilę pomyśleć o swoich przyjemnościach? Czy można się śmiać, kupić sobie ładną sukienkę, iść z kimś na pizzę i spędzić miło czas? Wścibskie osoby zapewne uznają, że to niedopuszczalne, ale najedzony nigdy nie zrozumie głodnego.

Jeszcze inny wątek dotyczy umieszczania chorych w specjalistycznych ośrodkach. NIGDY nie powinniśmy sądzić, że stajemy się wówczas potworami i skazujemy bliską nam osobę na samotny i smutny koniec. To absolutny nonsens! Co byśmy zrobili na miejscu tych osób? Wolałabym na to pytanie nie odpowiadać. Gdy stoi się z boku, wszystko wydaje się łatwe. Dzielenie życia zawodowego, rodzinnego i opieka nad chorym to naprawdę coś ekstremalnie trudnego- doba ma tylko 24 godziny. Niestety, hieny kochające plotki zawsze się znajdą.

Autorce należą się ogromne brawa- w końcu odsłoniła ona dramat opiekunów, którzy często znajdują się niemal w antycznym konflikcie tragicznym. Każda decyzja okaże się zła, smutna i nie da pozytywnego zakończenia. Bliscy płaczą po kątach, kłócą się z Bogiem, a finalnie nie mogą nawet pożegnać się z chorym, bo utracona przez niego pamięć jest zbyt intensywna. Co najważniejsze- opiekunowie poświęcają chorym swój czas, a to właśnie czas jest czymś najpiękniejszym, co możemy dać drugiemu człowiekowi. Tak mawiał śp. ksiądz Jan Kaczkowski i ja przychylam się do tych słów w stu procentach.

Paulina Wójtowicz zaserwowała nam szereg krótkich historii, ale to nie liczba znaków ze spacjami decyduje o sile przekazu społecznego. Pisarka nie zostawia nas jednak na lodzie, gdyż jako wyróżniona dziennikarka medyczna ujawnia symptomy choroby, wskazuje miejsca pomocne dla opiekunów oraz odkrywa szokujące dane statystyczne. W jej książce nawet makowce, choć to przecież smaczne ciasta, nabierają zupełnie innego wymiaru. Nie można się nie wzruszyć podczas lektury.

Serdecznie polecam- czytajcie, nie oceniajcie nikogo z góry. Ból fizyczny chorego jest tak samo ważny, jak ból emocjonalny opiekuna.