Dlaczego podskakuję
Naoki Higashida

"Dlaczego podskakuję" to książka, która w subiektywny sposób przedstawia pytania i odpowiedzi na temat autyzmu z perspektywy trzynastolatka (Naoki Higashida). Bardzo ważne jest to, by nie traktować zawartych tu treści jako jedyne słuszne prawdy, ponieważ podobnie jak w przypadku neurotypowych osób występuje ogromne zróżnicowanie zachowania i odmienne interpretowanie otoczenia, tak i każda osoba dotknięta autyzmem jest unikatowa. Zwracam na to uwagę, ponieważ odpowiedzi chłopca często sugerują, że sposób postrzegania niektórych aktywności czy ich interpretowania odnoszą się do wszystkich osób z autyzmem. Choć Noaki czasem podkreśla, że dane przemyślenie jest osobiste, to jak dla mnie, brakuje jednak wyjaśnienia i wskazania, co jest charakterystyczne przy autyzmie, a co jest jedynie interpretacją chłopaka. Zdaję sobie sprawę, że nie możemy tego wymagać od nastolatka, jednak z uwagi na fakt, że oryginał powstał kilkanaście lat temu, zdecydowanie brakuje mi weryfikacji tego wszystkiego przez chociaż kilka innych osób dotkniętych autyzmem lub przez specjalistę, który mógłby się wypowiedzieć, co jest indywidualnym przemyśleniem chłopca, a co znajduje potwierdzenie również u innych. W sumie to najbardziej wartościowe byłoby chyba jednak zweryfikowanie tej treści z pespektywy dorosłego już autora, który podobno nadal pisze i aktualizuje swój blog.

Jednym z takich zastanawiających mnie fragmentów jest ten o wzbogacaniu grafików obrazkami, ponieważ sporo źródeł podaje, żeby właśnie podczas pracy z osobami dotkniętymi autyzmem stosować proste obrazki.

"Harmonogramy w postaci wizualnej działają na nas tak silnie, że jeśli coś się zmienia, wytrąca nas to z równowagi i zaczynamy panikować."

Sama zmiana planu, np. czyjeś spóźnienie, wywołują podobno niepokój, lęk czy panikę, ale nie spotkałam się z twierdzeniem, że odpowiadają za to formy wizualne...

Sporo cennych moim zdaniem informacji jest natomiast w odpowiedziach chłopca dotyczących relacji z innymi osobami. Również postrzeganie przez otoczenie zachowania takiego jak: trzymanie się z boku, unikanie skupisk ludzi, wybór zabawek są kwestiami, na które warto zwrócić uwagę, ponieważ tutaj bardzo często pojawia się niewłaściwa interpretacja ze strony otoczenia, a Naoki w zrozumiały sposób to wszystko wyjaśnia. Warto zwrócić też uwagę, że bardzo łatwo pomylić to, co autyści lubią z tym, do czego mają aktualnie dostęp i co ich uspokaja po prostu ze względu na znajomość konkretnych przedmiotów. Co ciekawe, są wypowiedzi, z których wynika, że z niektórych "rzeczy" (czytaj: zachowania) się niejako wyrasta. I tu pojawia się kolejne miejsce na głębszą analizę tych przypadków - kiedy konkretnie mija dane zachowanie (być może nawet coś na to wpływa) oraz czy faktycznie u wszystkich to znika jak za dotknięciem magicznej różdżki.

Podsumowując, książka warta uwagi, ale nie w kontekście zdobycia konkretnych informacji, a raczej jako inspiracja do poszukiwania i weryfikowania zawartych w niej treści. Z chęcią sięgnęłabym po publikację, która bazowałaby na "Dlaczego podskakuję" i odnosiła się do niej pod kątem, o jakim napisałam wyżej.

Książka z Klubu Recenzenta serwisu nakanapie.pl.

Słuchajcie, nie ma na świecie takiego poradnika odnośnie autyzmu, który w stu procentach wytłumaczyłby nam zachowanie takich osób. Zawsze co innego jest, kiedy ktoś tłumaczy nam czyjeś punkty widzenia i inaczej, jeśli to osoba dotknięta tą choroba się o sobie wypowiada. Książkę, którą dla was recenzuję napisał autystyczny trzynastoletni Naoki Higashida, który nauczył się komunikować z innymi za pomocą specjalnej tablicy. Bardzo chciał przekazać innym, że ludzie autystyczni bardzo często zachowują się w sposób, który nawet nie chcą pokazywać. On sam wielokrotnie chciał powiedzieć coś ważnego, a słowa nie słuchały go i mówił rzeczy na które był zły. Te osoby nie mają wpływu na nic, nad czym ma kontrolę człowiek normalny. Bardzo szybko się stresują, gdyż ich ciało reaguje w sposób sprzeczny z tym, co oni sami chcą wyrazić. Dlatego nie lubią przebywać z innymi ludźmi. Nie dlatego, że czują się gorsi, tylko właśnie dlatego, że osoby, które ich nie rozumieją postawione są w niekomfortowej sytuacji. To nadzwyczajne jak bardzo osoby autystyczne są wrażliwe i jaki ogrom empatii posiadają. Powtarzają na głos zadane im pytania nie dlatego, że go nie rozumieją, tylko dlatego, że ich mózg musi od nich usłyszeć pytanie, by mogło poszukać na nie odpowiedzi. Nasza głowa reaguje na pytania świata, obcych ludzi, czy też wychwytujemy zasłyszane słowa z otoczenia i na ich podstawie reagujemy. W ich głowach jest ogromny szum, odbierają bodźce z całego świata, dlatego by zamknąć się na świat, ich mózg odpowie im tylko wtedy, jeśli od nich samych usłyszy pytanie. Zawsze trzeba dać im odrobinę czasu na zastanowienie, gdyż zadane pytanie musi uformować się w słowa, przyciągnąć odpowiednie sytuacje, odnaleźć źródło odpowiedzi, by po chwili i ono złożyło się w całość i jakby na złość zbyt długi czas przetwarzania odpowiedzi w ich głowach powoduje wymazanie wcześniejszego pytania. Naoki jak i inne osoby autystyczne bardzo by chcieli odpowiedzieć na nie i nawet wiedzą, że je znali, ale za moment wszystko im znika. Dlatego nic nie mówią, bo wiedzą, że sprawili nam przykrość. To zaledwie zlepek historii, którą przedstawił nam chłopiec. Książka otworzyła mi oczy na to, czego wcześniej nie rozumiałam. Wzruszyła mnie setki tysięcy razy, pokazała, że nie ma zależności między tym co się chce, a możliwościami ciała takich osób. Są cudownie empatyczne i nierzadko uzdolnione. Nie zwracajmy się do nich jak do małego dziecka, bo oni dorastają tak jak my. Naoki dokładnie wytłumaczył nam życie z własnej perspektywy za pomocą pytań i odpowiedzi. Z pewnością nie przesadzę, jeśli dodam, że to najbardziej wartościowa książka, jaką przeczytałam do tej pory w całym swoim życiu. Lekcji, której mi udzielił, nie zapomnę do końca swojego życia:-)

Zdaje mi się, że dla Naokiego ważne było, aby osoby neurotypowe mogły lepiej zrozumieć sposób doświadczania świata przez osoby w spektrum. Dlatego też miejscami korzysta z zabiegu uogólniania doświadczeń swoich, na inne osoby w spektrum. Ale próba oceny tej opowieści jest zbyt trudna. Bardzo cenne są opisy tego, co dzieje się w głowie chłopca w spektrum, gdy czuje impuls by biec przed siebie, gdy porusza dłońmi przed oczyma w silnym świetle lub dlaczego podskakuje. Posługuje się wieloma metaforami, które są pięknymi obrazami, dla mnie czytelnymi i pozwalającymi choć odrobinę zbliżyć się do jego postrzegania i doświadczania innych, relacji czy piękna przyrody. 

Postrzeganie przez otoczenie zachowania takiego jak: trzymanie się z boku, unikanie skupisk ludzi, wybór zabawek są kwestiami, na które warto zwrócić uwagę, ponieważ tutaj bardzo często pojawia się niewłaściwa interpretacja ze strony otoczenia, a Naoki w zrozumiały sposób to wszystko wyjaśnia. Warto zwrócić też uwagę, że bardzo łatwo pomylić to, co autyści lubią z tym, do czego mają aktualnie dostęp i co ich uspokaja ze względu na znajomość konkretnych przedmiotów. Co ciekawe, są wypowiedzi, z których wynika, że z niektórych "rzeczy" (czytaj: zachowania) się niejako wyrasta. I tu pojawia się miejsce na głębszą analizę tych przypadków - kiedy konkretnie mija dane zachowanie (być może nawet coś na to wpływa) oraz czy faktycznie u wszystkich to znika jak za dotknięciem magicznej różdżki.

Książka napisana w formie wywiadu z autystycznym chłopcem, który znalazł sposób na komunikowanie się ze światem. Spodziewałam się, szczerze mówiąc, bardziej... spersonalizowanych... odpowiedzi. Autor nieco uogólnia na wszystkie osoby autystyczne. A wydaje mi się, że tak samo jak u ludzi bez zaburzeń ze spektrum autyzmu, ile ludzi, tyle odpowiedzi. Nie przeczę, że niektóre reakcje/zachowania można uogólniać, ale myśli i odczucia już nie. Żadnej podręcznikowej wiedzy w tej pozycji raczej się nie znajdzie, ale jeśli wziąć pod uwagę wiek autora i jego zaburzenie, to pozycja może uchodzić za naprawdę dobrą. Całość kończy całkiem fajne opowiadanie o Shunie.

"Dlaczego podskakuję" to krótka książka, zbudowana z pytań i odpowiedzi. Pytania kierowane są do autystycznego chłopca, który stara się na nie odpowiedzieć. 

Ciężko mi ocenić tę książkę. Spodziewałam się, czegoś całkiem innego. Nie do końca usatysfakcjonowała mnie niestety. Z jednej strony — odpowiedzi i zadawane pytania są bardzo interesujące i niejednokrotnie budzą różne uczucia. Z drugiej strony są bardzo ogólnikowe. Może gdybym zaczęła swoją "przygodę" z autyzmem, od tej książki byłabym zadowolona. Jednakże po przeczytaniu kilku innych książek na temat tej choroby, czuję, że ta pozycja nie dała mi nic nowego, nie dowiedziałam się o niczym, czego wcześniej bym nie wiedziała. 

Polecam wszystkim, którzy nigdy nie mieli do czynienia z tą chorobą i nie wiedzą, jak to wygląda. Nie polecam jednak ludziom, którzy są w dziedzinie choć trochę obeznani — mogą się czuć rozczarowani. 

Wstrzymam się także od oceny — moim zdaniem to nie jest pozycja, którą można w jakikolwiek sposób zamknąć w "gwiazdkach" czy cyferkach.